原创紫衣果壳病人收录于话题#影像人生5个
他患病后就像被“锁”在了自己的身体里，意识清醒，却不能说话也不能动，依靠唯一能活动的左眼皮“写”出了一本书：《潜水钟与蝴蝶》。这本书的法文版出版十天后，他与世长辞。十年后，同名电影在法国上映。
《潜水钟与蝴蝶》书籍丨作者供图
除了左眼
他丧失了所有自主活动的能力
年1月，法医院，号病房。
躺在病床上的男人挣扎着抬起了眼皮，却又因刺眼的阳光而下意识地闭上了。努力尝试了几次，他的眼前终于出现了模糊的人影。
“他醒了，快去叫医生！”微弱的声音传进了他半聋的耳朵。
“你中风了，昏迷了近3周……现在告诉我你的名字。”
“让-多米尼克鲍比。”
“别担心，这是个漫长的过程。你的语言功能会恢复的。”
“不好意思你说什么？你听不见我说话吗？天呐我不能说话了！”
……
是的，44岁的让-多米尼克鲍比（Jean-DominiqueBauby），法国顶级女性时尚杂志《ELLE》的总编辑，中风了。
中风指脑血管意外，是脑血循环障碍导致的突发神经功能缺损的脑部疾病的总称，其中缺血导致的急性脑梗死最为常见。
他想说话，但声带与舌头却失去了控制，无法将大脑中的“想象语言”翻译成声音。然而，他所承受的痛苦远不止于此。
他意识清醒，但四肢全瘫、不能张口、没有表情、不能吞咽、不能转头，甚至呼吸和听力也受到了影响……也就是说，除了左眼可以眨眼以及上下活动外，他丧失了所有自主活动的能力。而左眼，也成了他与世界沟通的唯一途径。
在醒来后不久，他就被医生告知患了“闭锁综合征”。他意识清醒地被“锁”在了自己的内在世界中，正如这种罕见疾病的名称一样。
清醒后，他依靠眨左眼睛来表达自己的意愿：眨一次表示“是”，眨两次表示“否”。同时，因为他的眼睛不能左右活动，所以他只能看见左眼正前方的事物，稍微偏离一点，都会超出他的视野范围。
闭锁综合征，又称闭锁症候群。像鲍比一样，主要由于脑动脉发生梗塞，导致脑桥基底部病变而引起。肿瘤、药物*性等原因也可引起此病，但很少见。
脑桥是脑干的一部分，脑干则是联系大脑与全身神经的重要“交通”枢纽，众多来自于高位脑神经纤维的信息都通过这里传输到脊髓及头面部，进而控制全身的生命活动。
脑桥上有一个部位，叫脑桥基底部。除了控制眼球及眼睑活动的部分神经之外，所有控制头面部肌肉活动的神经均在此中走行。并且，控制躯体活动的神经也“路过”这里。一旦这里发生严重病变，那些神经的传导被截断后，会带来可怕的后果：从头到脚，除了眼睛，哪里都不能活动。
与此同时，脑干中负责维持我们清醒状态的系统并不通过这里。也就是说，这种疾病的患者可以理解、可以思考，更可以无比清醒地感受着丧失支配身体能力的痛苦。
不仅如此，因为瘫痪与失语，这类患者常被误认为是昏迷，而得不到应有的交流与照顾。鲍比是幸运的，至少在他醒来的那一刻，有人捕捉到了他的意识，没有把他当成躺在床上的“植物人”。
鲍比的身体就像被锁在了沉重的潜水钟里。当病痛不至于压得他透不过气时，他的心灵就穿越空间与时间，如轻盈的蝴蝶一样自由飞翔，飞到爱人的身边，飞到神话中米达斯王国的皇宫，飞到传说中的亚特兰蒂斯古国……
身体被困在潜水钟里
他躺倒在车里
发不出一点声音
时间倒回到3周前。年12月8日星期五，这是改变鲍比命运的一天。
像平常的早晨一样，鲍比在女友身边醒来，机械性地做着如今看来不可思议的动作：刮胡子、穿衣服、吃早餐，然后到杂志社处理琐碎又难缠的工作。
结束后，他按照计划，接上住在四十公里外的儿子，去共度周末。他开车载着儿子走在熟悉的小路上，却突然间视线模糊、头脑混沌，额头上淌出了成串的汗水。他变得动作缓慢，想集中精神看清仪表盘上的灯光指示，却无能为力，甚至把对面的一辆车看成了两个。
鲍比用尽全身力气与意志，昏沉地将车停到路边，随即便躺倒下来。身旁的小儿子大惊失色，飞奔去唤来了长辈，医院。
鲍比躺倒在车里
医院还有十五公里。司机加足马力，鸣着喇叭，一路超车飞驰。汽车在路上疯狂嘶吼，鲍比也想吼出：“不要开这么快，免得出车祸！”但却发不出一点声音。随着车的抖动，他的头一直在不受控制地晃动。
医院，他被四面八方跑来的人架到了轮椅上。走廊顶上的灯光很刺眼，他昏迷前还在想：看来看戏要改到明天了。
可这样的“明天”却再也无法到来了。三周后，医院醒来，发现了“被锁在潜水钟里”的自己。
他像一只折翼的小鸟
把巢穴筑在了神经科的死胡同里
大仲马的《基督山伯爵》中，反派检察官维尔福的父亲诺瓦蒂埃德维尔福就有着闭锁综合征的典型表现。他严重瘫痪在一把有轮子的椅子上，只能通过眨眼睛来和别人沟通。
《基督山伯爵》中的诺瓦蒂埃
鲍比曾经计划写一个现代版的《基督山伯爵》，同样是复仇故事，只不过要把主角换成女性。他已经和出版社签好了合约，却迟迟没有时间去“篡改”大师的作品。
他想，或许文学和神经病理学的神祇是为了惩罚他亵渎经典，才将他变成了故事里这个处境最可怜的角色。
医生说，这本是一种致命的疾病，然而，随着医学的进步，患者的生命得以延长。“这是生命吗？！”鲍比在心中呐喊。
就像一只折翼的小鸟，他把巢穴筑在了神经科的死胡同里。
医生、实习生、护士、护工、物理治疗师、语音矫正师、心理治疗师、清洁工......不同身份的人在他的病房里进进出出。
护工们吃力地搬动着他，就像歹徒使劲儿把尸体塞进车子的后备箱里一样。而他则像一个只能吓唬麻雀的稻草人一样躺在床上，戴着呼吸机、插着各种管子，被动地接受着一切，几乎没有反应。
护理人员操作着他身上的各种管子：气管套管、胃管、尿管……帮他处理尿便、刮胡子、翻身、拍背、吸痰、按摩……以此来应对长期卧床的人最容易出现的肺部感染、压疮和深静脉血栓等并发症。
躺在床上接受护理的鲍比
正在水疗的鲍比
医院里，有些人在努力地帮助他与世界重建联系，而大部分人则不过是把他当成众多任务中的一个，甚至无视他的存在，比如在球赛进行得最精彩时关掉电视，比如忘记关门，而让门外的噪音涌进他那听声音会变调的半聋耳朵里。
他痛恨那些扭痛他手臂的人，痛恨整夜把他搁在电视机前的人，有那么几分钟或者几小时，他恨不得杀了他们，但这种怒气最终会被时间冲散。
他也有感受，也需要爱，需要赞赏。为了保持敏锐的心思，避免陷在绝望里失去斗志，他需要维持着一定比例的怒气，不太多，也不太少。慢慢地，他开始习惯他们的态度，并给他们取了好玩的绰号作为消遣。
这句话就像一个判决
将他的人生彻底割裂成了两半
一月底的一个早晨，鲍比被针线叫醒了。医生一边讲述着自己前几天滑雪的美好感受，一边将他的右眼皮缝了起来。
他的右眼睑无法闭合，这会使他的右眼角膜长期暴露在空气中，引起暴露性角膜炎，甚至角膜溃疡，让视力明显下降。
鲍比在心中疯狂哭喊：离我远点！拜托不要这样！求求你别这样对我......但没有人能听到。很快，他的右眼什么都看不到了。
他害怕，要是这个人一冲动把左眼皮也缝起来，那他和外界唯一的联系也要被切断了，就好像黑牢里的透气窗被封死了一样。还好这种情况并没有发生。
被缝死的右眼皮
病房里，提醒他进食时间到了的闹铃嘎嘎地响了半小时，贴在他眼皮上的胶布被汗水沾湿，失去了黏性，却贴在了睫毛上，使眼睛痒痒得难受。导尿管松脱，他的身上被尿液弄湿了。真是糟糕的一天。
每个礼拜天通常是最恐怖的一天。没有物理治疗师、没有语音矫正师、没有心理医生，如果再没有访客，那么这一天他将非常无聊地躺在床上，让时光流逝得没有一点意义。
病房的门微微开启，横陈在床上的病人，被命运丢弃在了生命的边境，日复一日。
病初，鲍比想，或许两个月后，他仍然可以回到巴黎的花花世界中。然而，在治疗师笑眯眯地对他说“你以后都要坐轮椅啰”。这一瞬间，他忽然惊慌地意识到，一切都已经无法挽回了，就像瞬间垮塌的山谷一样。这句话锋利得让人目眩，就像一个判决，将他的人生彻底割裂成了两半。
身体如崩塌的山谷，再也回不到原来的样子
这种疾病预后很差，在发病后的前4个月，患者病死率高达90%。损坏的神经就像无法修复的高速通路，再也无法通行，患者的运动功能也几乎无法恢复。
或许可以通过康复锻炼，在“高速通路”旁修建一些小路，让患者恢复一点点肌肉活动能力，比如呼吸、动手指、转头甚至发音，但恢复程度通常非常有限，而且过程会相当的漫长，漫长到很多人等不到这一天的到来。
要是能把口水顺利咽下去
他就是世界上最幸福的人
医院的厅廊里，鲍比的头在无力地晃来晃去。展示柜玻璃上，出现了一张男人的脸：嘴巴变形，头发散乱，眼神里充满了恐惧。一只眼睛的眼皮被缝了起来，另一只眼睛则瞪得大大的，凝视着这张“陌生”的脸。
“瘫痪、哑巴、半个聋子……这是谁？”鲍比好久都没有反应过来。忽然，他站了起来，转过身体，呵！原来这苦难是一场梦啊！他依旧还是那个野心勃勃的时尚杂志主编，在红尘中奔波。
十年前，鲍比参与主持日报时，和同事没日没夜地工作，每天早出晚归，超时超量，却有着莫名的快乐。
《ELLE》杂志已经在28个国家和地区发行，这是他的骄傲。杂志社所在的现代化大楼里，熟悉的面孔依旧在工作，大楼附近，他偶尔光临的小餐馆也还在开门迎客。
城市中，穿花布衫的清洁女工、踩滑轮的少年、呼啸而过的公共汽车、说脏话的摩托车骑士、带着一点云絮的蓝天……一切还是原来的样子。除了他。
物是人非。往事如烟雾般散去，一切又回到了原点。出现在展示柜玻璃上的，依旧是那个蜷缩在轮椅上的“稻草人”。巴黎的繁华戛然而止，他并没有站起来，也没有回到过去。原来，以为苦难是一场梦的想法，才是白日梦呵。
过去与现在
过往有太多的幸福瞬间，他深知其终究会消逝，却没有抓住机会。他愧疚于那些没有好好去爱的人、那些没有认真去做的事、那些虚度的光阴……这就像他和朋友得到了*马的内线消息，却错过了下注，眼睁睁看着窗口在他面前关闭一样。
越来越多的东西化为灰烬。那些在当时看来只是寻常的美好瞬间，却变成了现在无比珍贵的回忆，让他回味无穷。“或许我确实需要一场灾难，来认清我自己。”他想。
要是能把口中的口水顺利咽下去，那么他就是世界上最幸福的人。
用左眼皮点读字母
他“写”出了一本书
“潜水钟”禁锢了他的身躯，却无法禁锢他的灵*。灵*如自由飞翔的蝴蝶，穿越了时间与空间，到了童年的美梦里，到了成年的抱负里。
蝴蝶去帮他品尝一根干干的手工腊肠，切一小片含在舌尖，让它慢慢化掉，细细体会它的滋味。蝴蝶又飞到了勒杜克酒店，他和女友如饕餮一般狼吞虎咽，尽情享受珍馐。
他还看到自己戴着头盔，躺在驾驶舱中开着白色赛车在赛道上飞驰；他飞快地骑着自行车，在环法自行车赛中一马当先；他成了有史以来最伟大的导演，拍摄了众多经典电影……
鲍比蝴蝶般的想象
命运为你关上一扇门的时候，必然为你开了一扇窗。而左眼这扇窗，就是鲍比绝望中的一线生机。语音矫正师亨丽特发明了用眨眼睛来点出字母的沟通方式。
ESARINTULOMDPCFBVHGJQZYXKW，这些字母依照法文中的使用频率来排定先后次序。亨丽特一个个地念出字母，鲍比听到想要的字母，就眨一下眼睛，由亨丽特记录在纸上，就这样慢慢地拼出单词、连成句子。
按照法文中的使用频率排列的字母
教授鲍比点读字母方法的语音矫正师亨丽特
鲍比苏醒后，第一个来探望的是他的前妻，他三个孩子的妈妈。而他等待着的女友，却一直没有勇气踏进病房的门槛。来探望他的亲人、朋友几乎都掌握了这一点读方法，并借此与他在“潜水钟”里相会。
有的人因为练习次数多了而非常熟练，甚至不需要动笔来拼凑单词。不过也有耐心不足的朋友，他们会快速丢出字母，随便猜出鲍比想表达的词，得到没头没脑的句子，然后凭借想象，自己问问题，自己回答。
通过点读字母与鲍比沟通的朋友
他的床头安装了电话，借助“翻译”，他用无声的语言与那头的人交流。年迈的父亲打来了电话，他想起，最后一次看到父亲，是在他发病的前几天。
那天，他去小公寓陪了93岁的父亲一晚。父亲腿脚不好，下不了楼梯，只能待在三楼的公寓里。他早上泡好茶，帮爸爸刮了胡子，并喷上了他喜欢的香水。他们互相道了再见，想不到却是再也没有见。
父亲在我们同病相怜，我们都有“闭锁综合征”，你被锁在身体里，我被锁在家里。
女友打来亲爱的，你在吗？可有时，他也不太清楚自己在不在。
为父亲刮胡子的鲍比
父亲说，“我们都有闭锁综合征”
点读字母的方法被使用熟练后，鲍比又动起了写书的念头，不过这一次，他不再想写“基督山女伯爵”了，而是《潜水钟与蝴蝶》，正如他沉重的身体和自由的灵*。
年7月，与他签约的出版社安排了克劳德麦迪尔来记录书籍。
克劳德在病床边支起一个塑料桌子，两个月的时间里，每天下午，她都要摊开蓝色大笔记本，用端正的字体耐心地记录下每一个单词。
鲍比则需要每天在克劳德到来之前，准备好当日的题材。他会在脑海中把每个句子斟酌十次，每次删一个字或加一个形容词，然后再把整段的文句全部背下来。
联系出版社写书
听写书稿的克劳德与鲍比
信中最让他感到幸福的
是生活中的简单小事
没有比活着更美好的事，也没有比活着更艰难的事，对鲍比来说更是如此。依靠意志，凭借着一丝为人的尊严，他也要坚强地，为了活着而活下去，忍受生命的责任，忍受现实的幸福和苦难。
一切都在向好的方向发展。每天早上，他会被系在一块垂直的板子上悬吊半小时，进行康复训练。那一天，在例行训练时，一只苍蝇落在了他的鼻头上，他盯着苍蝇，想象着转动头部把它甩掉。突然，想象成真，他做到了！
正在康复锻炼的鲍比
鼻头上的苍蝇
慢慢地，他的嘴巴可以微微张开，可以牵扯一半的嘴角，露出一半的微笑，来表明心情。生日那一天，通过语音矫正，他甚至可以比较清晰地发出二十六个字母了，这真是最好的生日礼物！
他收到了很多很多朋友的来信。身旁的人摊开信纸，把信放在他的眼前，就像一种静默的仪式。有些信在探讨人生的意义，而最让他感到幸福的，是那些生活中的简单小事，诸如在晨曦中采摘玫瑰，小孩在临睡前哭了这些活生生的景象。
他要将这些信件“一张张连接起来，串成一串，绵延几公里，飘荡在风中，像是显耀友谊的小旗帜，这会赶走那些秃鹫的”。
前妻在为鲍比读信
一切在向好的方向发展，但命运总是起起落落，在最有希望时给予他当头一棒。鲍比肺部感染了，这是长期卧床者最容易发生的并发症之一。
《潜水钟与蝴蝶》出版十天后
他与世长辞了
床边，小钱包的拉链微微敞开着，里面放着一把钥匙、一张地铁车票和一张钞票，这些东西让他沉思。
在宇宙中，是否有一把钥匙可以打开他的潜水钟？有没有一列没有终点的地铁？有没有一种货币可以让他买回自由？应该要去其它的地方找找。他去了，去找找。
年3月9日，《潜水钟与蝴蝶》法文版出版十天后，鲍比去世了。
医院旁的灯塔，守候着海员，也守候着病人——那些搁浅在孤独浅滩上的遇难者。
我们总是这样行色匆匆，无暇顾及身边的美好，任其悄悄溜走。认真活着，感恩平凡，这是那些身在潜水钟里的人怀念、渴望却无法触及的幸福。
注：除注明外，文章图片均来自电影《潜水钟与蝴蝶》，内容参考同名书籍
作者：紫衣
编辑：代天医
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