01年月8日，是第14个国际罕见病日，今年主题为“罕见非少数·罕见亦强大·罕见而骄傲”（Rareismany.Rareisstrong.Rareisproud）。中国约有万罕见病患者，他们不常出现在公众视野，却在默默耕耘自己的梦想。
岁的方坚泽，为夺回生活的自主权，不仅改造自己，也改造环境；0岁的樊漪慧被困于成骨不全症，仍在努力给自己创造行走的能力；5岁的王凌菲（化名）在有限的选择中，扎进历史学领域，找到自己的一片天地。
从“上厕所自由”
到成为持证潜水员
岁的方坚泽，患有金刚砂德赖富斯肌营养不良症（EDMD），这是一种会导致肌肉萎缩无力的退行性疾病。从3岁开始，方坚泽就只能坐轮椅，生活全凭他人做主，连到动物园看什么都是别人说了算。“行动不便的孩子，就应该呆在家里”，这曾是家里人的观念。小学时，校园里没有无障碍厕所，他不愿麻烦别人，总是憋到放学回家。“那只是生存，不是生活”，方坚泽说。方坚泽坐轮椅在海边。改变发生在上大学之后。他特意选了吉林大学珠海学院，地势平坦的城市有更多无障碍设施。他给学校写了一封很长的申请信，争取到一间无障碍宿舍。这也是学校里第一间无障碍宿舍。在这间屋子里，他实现了“上厕所自由”。有了自己的根据地，方坚泽开始打量外面的世界。大一开始，他逐步“排查”校园里需要改造的硬件设施。三个月下来，食堂、教学楼、图书馆、厕所，他找出两百多个改造点，设计出成本最低的改造方案，写成长篇报告，发到校董邮箱。原以为改造至少需要几年时间，没想到三个月就完成。大一结束，他第一次实现了独立，把生活的自主权抓到手里。方坚泽体验跳伞。慢慢地，他开始和朋友们一起走出校园去游玩。他发现，路人的眼光中没有他想象的歧视和敌意。胆子更大的他，尝试去跳伞，去潜水，成为中国第一位患有肌肉病的持证潜水员。方坚泽曾获得潜水员证书，但目前他的身体状况已经不适合潜水。大二的暑假，方坚泽独立完成了第一份实习。两个月里，他在广州独自坐地铁上下班，看到路上缺少的无障碍设施，就向市民热线