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TUhjnbcbe - 2022/5/31 18:37:00
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沉帆侧畔千帆过,病木前头万木春当你生病时你能想到的第1件事情是什么?为什么?你会觉得熙熙攘攘的人群,平凡却健康的人群,突然与自己格格不入了!你不禁问自己为什么?为什么是自己?为什么会出现这种病?为什么这种病会以这样的形式出现在自己身上?我,做错了什么?你想问医生,可是医生很忙,医生只有短短几分钟与你简要说说病情并开出诊断治疗方案,她会告诉你,别想为什么?得病的原因很多:有可能是基因缺陷,有可能是病*感染,有可能是情绪心理问题,有可能是激素紊乱......总之原因很多,你就别想了,你就只当自己不太好运,碰上了!然后医生准备开始着手将你安排入院,在接受打击还不怎么清楚了解病情的情况下,你开始懵懵懂懂的回家预备东西准备住院。我不知道这是不是你们的经历,这大概就是我在孩子病医院时所遇到的基本相同的流程。先说说我们家的故事吧:我们是生活在广州的一个普通三口之家,不是本地人,不是大学毕业在这里落户,只是时机运转之下,在广州落地生根,孩子在广州出生长大,亲朋好友都不在广州,大多数时候,我们联系紧密的是同事和客户关系。孩子除了出生之前有些缺氧,出生后前几年有过几次感冒,五岁之医院,从小到大没有吃过几次西药,也就打过两次吊针,基本上一直是一个快乐健康、没心没肺的宝宝!我本是一名电视新闻记者,从事新闻行业十五年,在孩子小的时候接触到蒙特梭利教育后,便爱上了这种教育方法,从此走上了蒙特梭利教育的道路,我不能说我做得很好,我只能说我在努力尝试,因此孩子从小也得以在宽松的教育环境下长大,我们的成长历程不算鸡血,虽然也学过很多东西,但主要是以她的个人兴趣为主,我们做大人的,主要要求督促她选择了就要坚持下去。但如果实在坚持不下去,那么也尊重她的意见,比如学了五年的古筝,就慢慢断掉不再弹了,虽然可惜,但也能接受。因为她确实在这方面天赋不高。从幼儿园开始,我们便不断带她出行,每月一次徒步,每年1-2次远行,她从满世界撒野,到满世界寻找美丽,在九寨沟打滚,在稻城亚丁攀顶,在土耳其滑翔,在菲律宾潜水,在云南寻花,在贵州稻田抓鱼,她的爱与欢笑,总能点亮我们的整个旅程。她从小上的是蒙特梭利幼儿园,之后上的是英语私立学校,老师非常有爱,同学不多,但从小一起长大,感情深厚。当我回忆起过去,我无法将我眼前的这个孩子和过去那个没心没肺,整天胡蹦乱跳、唱着自编的歌儿就能一个人嗨半天,二个人凑在一起就能揎翻屋顶的熊孩子联系在一起。从一个围着你说个不停的小孩,变成一个一声不吭,用满怀愤恨冷漠的眼神看着你,拒绝你的拥抱与靠近,拒绝与你谈话,独自一个人缩在角落的孩子需要多长时间?在我这里,只用了短短的二个星期。在孩子病情确诊的同时,我迎来了青春期这个巨大的彩蛋。这二个星期,因为在学校预备期末考试,天气特别冷,突发的雷诺现象,手指时白时紫,冻裂的手指的溃疡脓肿。所有的疼痛不安与孤独害怕独自承受。我知道这其中的过程一定很艰辛。是的,在发病之前,我们迎接了生活中一个巨大的变化就是转学。独自一个人去陌生的学校,转学,转学习方法,转适应新的教学体系,转完全不同的规章制度,陌生的同学,完全不同管理方式,完全与往日不同的老师以及环境带来的紧张感,不健康的饮食——因为她起床较晚经常吃不上早餐,住校只能一周回来一次,我为她预备了大量牛奶、小面包、*油、果酱、曲奇饼干等(这些所谓的健康食物 ).....,情绪、心理、致炎饮食、青春期激素、病*......当我思考为什么时,一个个的问题从我脑海中蹦出来,确实很多很多,所有的适应性问题和所有的实际情况都是造成孩子生病的根源。当我不断的回头看,寻找问题出在哪里时,答案就在我的脑海里:决定转学是在疫情时期突然临时决定的,由于之前一直预备的大学方向是出国,开始计划是美国,但因为孩子从小喜欢画画,2020年疫情初时期全家在家禁足,我们在家谈论到将来想上的大学时,她确定了想考意大利的艺术学校的目标。疫情使我们对美国的学习环境充满了不确定感,因此在查询到意大利的学校更倾向于接受中国的高考成绩时,我们开始思考是否需要从国际学校转回传统学校。本来以为这是一个很艰难的过程。因为我们经过简单的测试,因为从小的纯英文学习,她的英语水平是比较高的,但是中文水平和数学水平比较低。以她当时在小学六年级的年龄段来说,她的中文完全是打酱油般,马马虎虎学到了五年级,实际很多三年级的生字还没掌握。数学大概就在中国的三年级到四年级的水平。因为疫情也没有事情做,我和她爸爸就开始在家帮助她进行补习,当初想的就是能跟上就跟上,不能跟上也没有关系,我们可以慢慢的补。理想很简单,事实却有些不受控制。在三个月里面学完普通孩子三年的课程,这听起来有点疯狂,但我们确实做到了,并且孩子疫情结束后转回传统学校时,她的成绩在全班排名前三。孩子学习数学难度不大,有些天赋,爸爸兴奋极了。恰逢那时是国内学习内卷最严重的时期,作为新转入传统体系的小白,爸爸一直用学而思的课程视频给孩子教学,结果孩子太超前自学完了初一初二的数学课程,就面临了上课时总嫌老师讲得不好,没有学而思的老师好,嫌课本太简单没有难度.....等等问题。

从小喜欢画画,她在艺术上也较有天份

对于她来说,重复学习己知的知识点,花费大量时间等待同学小组讨论一个简单的题目,她感觉非常郁闷,并觉得非常浪费时间。但你别以为她学得特别好,也不是,因为学得太快,基础不牢,经常看错做错,或答案格式不标准等问题,总之一看就会,做的时候特别容易错。并且因为她从小的学习是自学式的,有问题才会问老师,没问题各人自己设置目标和进度条,并控制自己的时间,虽然她在这方面做得并不算特别好,但习惯是形成了的。现在要适应等待大家统一进度的学习方式格外难熬,有问题想问老师时,老师门口排着长队;想找资料时,学校没有网络,也没有电子设备,作为一个喜欢打破砂锅问到底的孩子,兜里的小纸条上记满了密密麻麻的问题;与同学聊天时找不到共同语言;在宿舍又得被迫听舍友聊天到12点,第二天早上还得六点起床,早起还要先扫完地才能吃饭,爱睡觉,从小就慢动作的她,经常扫完地没有早餐吃,学校的种种规章制度对于一个慢动作高敏感,从未独立生活的小孩来说,比身体的不适更加难过。加之不想学习学校的初级英语课本,我与老师申请了她自学英语,(她自己预备剑桥FCE的考试)但老师虽然同意了,却还总是要求她听课、做练习,考小测,要求她必须按课本上的句式答题,对于一个英语程度高考试卷110分的孩子来说,她觉得初一英语课本上的内容好像幼儿园小孩说话,她拒绝这样造句写作文,因此被老师扣成零分,因为她写作文时用了四种时态,而她们课本上只有二种时态.....同样的问题也出在数学那里,上课太简单,她不愿参与,自己申请做题,因此老师不喜欢她,同学也不亲近她,而语文,她又太弱,根本不知道怎样答题,把不会的空着,又会被老师骂,说没完成作业.....种种种种,各种不适应,都是我们家长无法帮助她,只能她自己去适应去解决的难题。于是她每次周五回到家就会拉着我们倾诉个不停,整晚上四五个小时,我们就坐在餐桌边听她说。做为父母,我们除了共情她之外,没有别的办法,我们不能敢变老师,老师有老师的热心和职责,我们不能改变同学,同学有同学的生活热情与喜好,我们也不能改变学校,因为是摇号入学,没有选择的可能,从一个自由学习自由飞的小鸟,变成了笼中鸟,这半年她的困顿挣扎,我们看得到,我也因此与班主任,级长聊了很久,并写了长长的信,介绍她的情况,反映给校领导,但校领导回复是不能允许她自由学习,做自己想做的作业,因为这样对别的孩子不公平。就在我们不断努力尝试一边与学校沟通,另一方面让她努力适应,希望她能够通过慢慢的适应融合解决所有问题时,我发现一个特别的现象:那天突然降温,我发现她写字时手特别冰,就买了一双电热手套给她,我说电热手套戴着,手心暖了,手指就暖了。可她又说:妈妈不对,我手心都烫了,手指还是冰的,我一摸才感觉不对。这时正好有一个同事在广州中医院一位副院长那里看病,也是朋友介绍的,说他看病特别好,就介绍我一起去,我就带着她去看诊了。医生说是痹症,开着中药吃,慢慢调理心肺,可是中药吃了一个多月,她每星期从学校回来时,却看着手的状况越来越糟糕了,先是灰白,又是青紫,后来就冻伤了,肿痛流脓,每个星期回来看到她的手,我都无比担忧害怕。问医生,医生说:是的,我知道,没事儿继续吃药。但我心里不安,于是不断的查询她手的状况,但无论怎样描述都查不出这是什么病,直到最后查出雷诺病,基本符合她的所有症状。当时很想把她叫回来治病,但正值期末考试了,想着再坚持二个星期吧!于是当二个星期后她考完才去看病时,所有的委屈与害怕在她心中爆发了,确实可以想像:手指肿胀流脓,完全无法伸直,双手冰冷疼痛,每天只能用冰水洗手,再加上由于期中考试没考过试不会填答题卡,只考了班级第一,年级前五。爸爸希望她期末好好考,目标是年级第一的压力,老师和同学异样的目光,无人理解的苦闷让病情彻底爆发!回到家她将自己关起来,开始拒绝我的靠近,冷漠无情的对待我们,她很坚强,除了小时候,长大后很少哭,也从不告状,有问题都是自己解决,所以我都忘了,她也会委屈,害怕的,我也试过共情与接纳她的情绪,但她显然并不需要,她说你不要套路我,你怎样解决这个问题才是关键,但关键就是我们解决不了啊!现在回想起来,问题早在二年前就己填下病根,而端倪出现在更早之前,夏天时,她总是摸着自己的手指让我看,我却看不出来什么,粉红粉红的并没有什么特别,当我问她有什么问题时,她也描述不出来,就说是不舒服,我以为她是疫情之后缺乏运动,于是好久没有徒步的我们,十一又去了江西婺源徒步,那天其实她的大脚趾还有肿胀疼痛的甲沟炎,但也坚持着跟着我们走完全程,二万步之后,我问她:怎么样,现在会不会手脚发暖,不会冷了吧!她却说:不是,妈妈你看,她把手伸进我的手中,我摸到了一双冰冷的手,当时我就感觉到不太妙,却以为是末梢循环不好,只是让她没事多运动摆摆胳膊和手。还有她在小学毕业考前一次小小的发烧,一次医生说没事的白细胞降低的淋巴结发炎,眼角长出来的医生是上火的小包,还有脚趾上反复复发的甲勾炎,与满脸和鼻子上没完没了的青春痘.....这些看似很小的问题,都是发病前期的问题,可惜我们当时完全不知!现在,当一年后的我,回头再去看那段岁月,我可以很清晰的知道为什么:什么都出了错不是吗?首先是病*攻击,与自体免疫疾病相关的是EB病*的活跃,而EB病*是疱疹病*家族的一员,她在二年前曾在学校感染过一次水痘,因为当时我也被烧伤,无法照顾她,因此她身上留下了很多水疱状的痘印,我们以为是疤痕,如今看来却不是,只是潜伏下来的病*罢了!接下来是基因缺陷,几乎每个人都有基因缺陷,但基因缺陷很少直接导致疾病。但当情绪发生巨大变化或者有巨大压力的时候,病*的攻击、肠道的菌群与致炎致敏物就会直接撕裂基因缺陷的缺口进入到血液中,引发免疫系统的猛烈攻击。同时食物的问题也是一个巨大的问题。她有一些很不好的生活习惯,比如说她特别喜欢吃甜食,也特别喜欢西式的餐点,比如面包,披萨,饼干。蛋糕。发病之前,她甚至让我们一次给她订一个大蛋糕,然后她自己一个人慢慢品尝。说实话,我和我老公不太爱吃这些,只是偶尔陪她吃一些。最重要的是她不爱喝水。经常到了很晚还在吃东西,晚上睡觉也很晚。经常在11:30~12:30才睡。这些饮食与生活习惯同样是他发病的原因之一。最重要的问题在于心理压力与情绪。那些压抑在心里的愤怒,委屈,难过,不被理解支持与恐惧。无法诉说,无法反抗的抑郁,最终成就了她的病。这就是我为她所拼凑的疾病原因拼图的全貌:基因缺陷+疱疹病*+饮食错误导致的肠漏+情绪压力+生活习惯问题所以医生说得很对,这个病的成因很复杂,有很多。如果我们以为只是一个或者两个原因导致,只追求症状上的疗愈,而不去解决导致问题的根源,那么复发就有极大可能。事实上,当我更清晰的了解疾病的成因的时候,我开始明白:我们的生命健康与世界的生物循环一样。有许多个环节。一环扣着一环,环环相扣形成整体平衡,若是其中一个环节出了问题。这个平衡就被打破了。而一个环节的问题必定导致其它环节出错,就会导致疾病的产生,但若是许多环节同时出了问题,那么整个拼图就会崩裂破碎,疾病因此爆发!因此,当我们生病的时候,第一步必须要问为什么,回忆你的过去,问问你的内心,我相信你一定能知道答案。(本文中的一些观点与理论以后,我将在图书分享中,一一与您分享)

相信你,你就是奇迹!

这里是战狼天使,天使为你而来!

这里是疗愈者共同的家园

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